O marido dela passou a vida preso em um estado vegetativo - agora a esposa do 'menino fantasma' está compartilhando sua história de amor

Martin Pistorius, autor de best-sellers do New York Times deMenino fantasma, passou quase uma década trancado dentro de seu corpo como um caixão, incapaz de se comunicar. Quando ele era um menino de 12 anos, crescendo na África do Sul no final dos anos 80, ele desenvolveu uma doença misteriosa - provavelmente meningite criptocócica - que tirou sua habilidade de falar, fazer contato visual e se mover. Com presumível dano cerebral grave, Martin passou 14 anos em instituições, embora sua mente estivesse totalmente intacta. Martin não mostrou sinais de melhora por anos. A certa altura, Martin ouviu sua mãe exasperada dizer 'Espero que você morra'. Mas depois de passar dois anos vivendo em estado vegetativo, Martin milagrosamente começou a 'acordar'. Ele finalmente aprendeu a se comunicar através de um computador em 2001 e, sete anos depois, conheceu sua esposa, Joanna. Agora ela está compartilhando sua história de amor.

Martin e eu somos da África do Sul. Há um ditado em Afrikaans, minha primeira língua, que significa muito para nós: vocês precisam comer muito sal juntos. Isso significa que todo relacionamento tem seus desafios. Logo depois que Martin e eu nos conhecemos, decidimos que sempre comeríamos pipoca com nosso sal.

Muitos me disseram que meu mundo seria mais salgado por causa de minhas escolhas. Escolhi casar com um homem em uma cadeira de rodas, escolhi casar com um homem que não falava sem uma máquina e escolhi casar com um homem cuja adolescência foi passada trancada dentro do próprio corpo. Mas eu sabia que as limitações físicas de Martin nunca limitariam nosso amor porque, apesar de seus anos preso dentro dele, ele estava mais vivo do que qualquer pessoa que eu já conheci.

Como qualquer relacionamento, o nosso tem tido dificuldades: as limitações físicas que Martin tem como cadeirante, o fato de nos apaixonarmos online e concordarmos em nos casar antes mesmo de nos encontrarmos pessoalmente porque morávamos a milhares de quilômetros de distância, e a preocupação de amigos e família sobre um relacionamento que desafiava a lógica. Mas sabíamos desde o início que, se cedêssemos a essas dúvidas - deixássemos o sal vencer o doce -, certamente mataríamos nosso amor.

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Os médicos não conseguiram diagnosticar Martin quando ele adoeceu quando criança. Seus pais foram simplesmente informados de que ele tinha graves danos cerebrais e certamente morreria. Mas depois de 14 anos em instituições, Martin foi testado para ver se ele conseguia se comunicar e descobriu-se não apenas que ele conseguia - mas também que tinha uma mente brilhante.

Depois de aprender a usar um computador para 'falar' por ele, Martin conseguiu um emprego, fez amigos e realmente começou sua vida de novo. Ele até começou a dar palestras sobre Comunicação Aumentativa e Alternativa para conferências na África do Sul e no exterior. Em muitos aspectos, depois de tudo o que havia experimentado, a vida que Martin construiu para si mesmo foi um milagre. Mas ele ainda sentia que faltava algo: amor.

A milhares de quilômetros de distância, eu senti o mesmo. Eu me mudei para a Inglaterra para me tornar assistente social e, embora gostasse do meu trabalho, queria mais da vida. Eu nunca tinha experimentado o amor verdadeiro.

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Conheci Martin durante uma visita à casa de uma amiga, quando sua colega de quarto ligou para o irmão dela no Skype. Eu tinha ouvido um pouco sobre sua história e sabia que Martin era cadeirante. Mas quando ele apareceu na tela do computador, tudo que pude ver foi um rosto bonito e um sorriso enorme e lindo. A partir daquele momento, Martin e eu éramos inseparáveis ​​no ciberespaço. Mandávamos mensagens de texto e e-mail pela manhã, fazíamos logon no Skype assim que eu chegava do trabalho e conversávamos até de madrugada.

Em seis semanas, dissemos um ao outro que estávamos apaixonados; depois de três meses, estávamos conversando sobre casamento. Nosso relacionamento não fazia sentido algum. Nós nos apaixonamos pela Internet e nunca tínhamos nos conhecido pessoalmente. Mas, surpreendentemente, isso não preocupou as pessoas mais próximas de nós. Na verdade, tudo o que falaram foi que Martin estava em uma cadeira de rodas. Eles insistiram que eu acabaria sendo seu zelador e acreditavam que Martin acabaria se machucando. Afinal, ele havia passado anos em instituições e não tinha nenhuma experiência real de relacionamento.

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Apesar dos muitos avisos, Martin reservou uma viagem para me visitar na Inglaterra seis meses depois de nos conhecermos. Mas antes de entrar no avião, havia algo que ele precisava compartilhar comigo. É claro que eu vi sua cadeira de rodas no Skype e ele até usou a webcam para me mostrar todo o seu corpo - seus dedos estranhos e braços lindos. Mas ele ainda estava preocupado por eu não ter entendido totalmente no que estava me metendo e me enviou uma lista detalhada do que ele poderia ou não fazer: ele poderia se vestir sozinho, mas não poderia abotoar; ele precisava de ajuda dentro e fora do chuveiro, mas podia escovar os próprios dentes.

Sinceramente, não me importei. Nada disso importava. Depois de tantas horas conversando e milhares de e-mails, eu sabia que Martin era o homem mais gentil, engraçado e honesto que já conheci. Isso era tudo o que importava para mim.

Todo relacionamento tem suas dificuldades, mas nos consideramos sortudos. Nossos desafios eram, e ainda são, apenas coisas práticas, como saber se sua cadeira de rodas caberia no porta-malas de um carro. Essas dificuldades práticas estão sempre expostas, não há como esconder isso. Os problemas emocionais podem ser muito mais ocultos e difíceis de navegar.

Aprendi desde muito jovem que as deficiências físicas não precisam ser um obstáculo. Um amigo de infância meu ficou paralisado do pescoço para baixo quando éramos apenas adolescentes. Mas ele se casou com o amor de sua vida e administrou uma enorme fazenda no interior da África do Sul. Pode me chamar de louco, mas eu sempre priorizo ​​o foco nas coisas positivas da vida, então as limitações físicas de Martin nunca pareceram uma barreira.

Não consigo descrever a alegria que senti quando finalmente conheci Martin pessoalmente. Vê-lo pela primeira vez depois que ele pousou no Reino Unido - aquele sorriso, seu abraço - fez com que todos os meses de espera valessem a pena. Aquelas duas semanas seguintes foram as mais felizes da minha vida.

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Claro que houve momentos difíceis. Martin nunca havia sido solicitado a fazer muitas escolhas antes - como onde ir ou o que comer - e havia momentos em que ele ficava ansioso e com medo. Mas então eu conhecia o homem por dentro: a pessoa amorosa, engraçada e forte que ele era. Eu sabia que esses sentimentos iriam passar, e eles passaram.

De muitas maneiras, me apaixonei por Martin novamente durante aquela curta visita. Pela primeira vez, vi toda a maravilha dentro dele, o quanto ele podia apreciar até as menores coisas da vida. Jamais esquecerei o momento em que comprei para ele seu primeiro creme de caramelo e vi a alegria se espalhar por seu rosto enquanto ele o comia. Mesmo as menores coisas lhe dão prazer. Ainda há muita alegria dentro de Martin. Ele adoeceu quando era apenas uma criança e, embora agora seja um homem adulto, manteve aquele sentimento infantil de maravilhamento. Ele é uma inspiração.

Quando Martin voltou para a África do Sul, sabíamos que não poderíamos ficar separados por muito mais tempo. No final daquele ano, ele se mudou definitivamente para o Reino Unido e nos casamos seis meses depois.

Entendo por que as pessoas ficam intrigadas por me casar com um homem que usa uma cadeira de rodas e não consegue falar sem ajuda, mas não sou sua babá ou cuidadora, e nunca serei. Tenho um parceiro que cuida de mim e me protege quando preciso; que escuta meus medos mais profundos e compartilha minha felicidade; um homem que me faz rir e que diz mil palavras com um sorriso simples. Eu amo Martin por quem ele é. Não vejo sua cadeira de rodas e ouço sua voz em minha alma. Sou sua companheira, sua amante e sua esposa, e não há nada de difícil nisso. Não gostaria de comer pipoca com mais ninguém.