A doença de Lyme crônica quase arruinou minha vida

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'Não há nada nesta ressonância magnética que explique a dor que você está sentindo', disse meu médico após analisar meus filmes.ECA, Eu pensei. Eu meio que queria dar um soco na cara dele, mas eu sabia que não poderia mancar pela sala em meu estado. Então, fiquei sentado na mesa de exame azul, olhando para o chão por um momento, depois para meus tornozelos inchados e músculos atrofiados da panturrilha, depois para meu pai - e chorei.

Era a mesma merda de sempre - um médico perplexo que não conseguia entender por que uma pessoa aparentemente saudável e com algo parecido com tendinite sentia uma dor tão debilitante. Dor que estava piorando e se espalhando por um ano e que nenhuma quantidade de alongamento e fortalecimento iria aliviar. Eu era um enigma embrulhado em uma bota ortopédica amarrada a uma cadeira de rodas. Nem preciso dizer que estive melhor.

Eu era um enigma embrulhado em uma bota ortopédica amarrada a uma cadeira de rodas.

Claro, você já sabe que foi Lyme, mas eu não teria um diagnóstico antes de mais um ano. Veja, não havia nada tipicamente Lyme-y sobre este cenário. Não me lembrava de uma picada de carrapato seguida de sintomas semelhantes aos de gripe e dores nas articulações (os sintomas 'clássicos') que teriam me dado pistas, e certamente nenhuma erupção cutânea - na verdade, impressionantes 50 por cento dos pacientes com Lyme também não me lembro de uma erupção cutânea, descobri mais tarde.

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Em vez disso, toda essa confusão começou do nada em 2010. Foi uma sensação aguda e dolorida no meu tornozelo esquerdo depois de um dia explorando Manhattan com um amigo. Eu atribuí a dor a uma combinação de apartamentos insustentáveis, concreto e planos turísticos ambiciosos. Mas eu não me recuperei como previsto. Cerca de uma semana depois, após minha primeira ressonância magnética de muitas, fui informado que eu tinha tendinite, que a fisioterapia deve resolver. Mas então meu outro tornozelo começou a doer e, depois de alguns meses, a dor se estendeu até meus joelhos, sola dos pés e até mesmo meus braços. Às vezes, quando eu me levantava, parecia que correntes elétricas passavam pelos meus dedos dos pés.

O diagnóstico de tendinite parecia BS, então recebi cerca de cinco 'segundas opiniões'. Os médicos solicitaram todos os tipos de exames divertidos - exames de sangue para artrite reumatóide e lúpus; Ressonâncias magnéticas do meu cérebro; testes de condução nervosa; ultrassons para verificar a circulação em minhas panturrilhas. A parte mais irônica é que até fiz o teste de Lyme. Tudo voltou limpo. Então, eles continuaram prescrevendo fisioterapia e eu continuei piorando.

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Depois de cerca de um ano, a dor se tornou consumidora. Era impossível trabalhar sem um táxi ou mesmo ficar em pé por mais do que alguns minutos - mais do que isso e meus tendões pareciam elásticos desgastados prontos para se romper a qualquer momento. A digitação enviou dores agudas nos meus braços. À noite, eu tinha que amarrar meus pés em suspensórios de plástico rígido, já que a menor dobra em meus tornozelos me deixava contorcendo de dor. E toda a inatividade criava seu próprio conjunto de problemas - minhas panturrilhas, antes robustas por causa de quilômetros de corrida, murcharam em galhos, minando minha força ainda mais.

Meu ponto mais baixo pode ter sido a visita daquele médico. Meu pai dirigiu três horas para que ele pudesse me levar para a minha consulta em uma cadeira de rodas velha que ele pegou emprestado de um amigo. Eu tinha acabado de fazer mais ressonâncias magnéticas e esperava que meu médico visse algo novo nelas que o indicasse por que meu corpo estava falhando. Em vez disso, ele disse que não havia nada que pudesse fazer e que não sabia quem poderia ajudar. Quando olhei para meu pai, ele estava chorando ali mesmo comigo.

Eu não conseguia nem me lembrar de ter recebido uma picada de carrapato.

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Sem respostas à vista, larguei meu emprego e voltei a morar com meus pais. Surpreendentemente, acabou sendo a melhor decisão da minha vida. Comecei a ver um novo fisioterapeuta, que foi a primeira pessoa a mencionar a possibilidade de Lyme. A princípio rejeitei a ideia, dizendo a ela que já tinha feito o teste, mas ela explicou como os testes de Lyme padrão são altamente insensíveis, perdendo quase metade das pessoas que têm a doença. Ainda mais surpreendente de saber é que, quando Lyme não é tratada, pode ir de uma doença aguda relativamente fácil de tratar a uma condição crônica que leva anos para ser resolvida.

Ela recomendou consultar um especialista em Lyme (conhecido como um médico alfabetizado em Lyme), pois eles normalmente enviam exames de sangue para laboratórios como o IGeneX em Palo Alto, CA, onde fazem uma versão mais abrangente do teste Western Blot. Eles também levam em consideração todo o seu histórico médico, entendendo que os sintomas se manifestam de várias maneiras diferentes para pessoas diferentes, e que o protocolo de tratamento antibiótico de duas a três semanas do CDC geralmente não é suficiente para os pacientes fazerem uma avaliação completa recuperação.

Fiquei tão entusiasmado com a ideia de um diagnóstico que mergulhei na pesquisa de Lyme. O que me surpreendeu foi o quão difundido ele se tornou - embora estivesse concentrado no Nordeste e no Alto Meio-Oeste dos Estados Unidos, na verdade houve casos documentados em todos os estados, exceto no Havaí. E recentemente o CDC estimou que 300.000 pessoas são infectadas com Lyme a cada ano, cerca de 10 vezes as estimativas anteriores. Dado o fato de eu ter crescido e continuado a visitar os bairros da Nova Inglaterra, era certamente possível que eu tivesse Lyme. Então, marquei uma consulta.

Todos os anos, 300 mil pessoas são infectadas com Lyme, cerca de 10 vezes as estimativas anteriores.

Em um refrescante desvio de minhas experiências anteriores de médico-paciente, esse especialista em Lyme passou quase três horas comigo, ouvindo todas as minhas dores e sintomas estranhos. Os sinais definitivamente apontavam para Lyme crônica, disse ele, e depois de enviar meu exame de sangue para o IGeneX, ele estava confiante de que eu tinha a doença. Lyme pode ficar adormecida por anos até mostrar sua cara feia, ele me disse, e provavelmente é por isso que eu não conseguia me lembrar de uma picada de carrapato desde que era adolescente. Ele recomendou antibióticos orais até que eu me sentisse melhor - e como não tinha nada a perder, fui em frente.

Hoje, dois anos e meio depois - e quatro meses desde o fim do meu tratamento - estou quase 100 por cento. Em vez de considerar uma caminhada até a cozinha uma grande proeza física, levo meu cachorro em caminhadas de dez quilômetros sem dor. Agora percebo que fui um dos sortudos. Para alguns, a doença crônica de Lyme se manifesta em depressão profunda, névoa cerebral, fadiga extrema, ansiedade, tremores e até mesmo insuficiência cardíaca completa. Outros nem mesmo obtêm um diagnóstico, ou são diagnosticados com algo totalmente diferente (Lyme não é chamado de 'grande imitador' à toa). Na verdade, meu próprio médico foi diagnosticado erroneamente com ELA e confinado a uma cadeira de rodas até explorar a possibilidade de Lyme e procurar tratamento.

A única boa notícia sobre esta terrível doença, porém, é que há um nível de consciência agora como nunca antes, graças em grande parte às celebridades que lutaram contra Lyme, comoDonas de casa reais de Beverly Hillsa estrela Yolanda Foster e as cantoras Debbie Gibson e Avril Lavigne. Lavigne foi recentemente citado emPessoassobre sua experiência em Lyme, dizendo, 'Eu tive que lutar & hellip; Eu pedi aos médicos que me disseram que eu era louco e eles não queriam me testar. Eu tive que aprender sobre isso completamente sozinho. '

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Se alguma coisa que eu disse aqui soa verdadeira, não deixe ninguém - especialista ou não - fazer você se sentir louco. Peça o teste de Lyme e, se ele der negativo, não tenha medo de pedir um novo teste ou procurar um especialista. Quando se trata de sua saúde, você precisa ser seu próprio advogado e detetive às vezes, mesmo que isso signifique rejeitar a sabedoria médica convencional.