O que será necessário para salvar as mulheres do câncer?
De23 de fevereiro de 2016Rachel Banov Gould tinha apenas 30 anos quando fez um teste de Papanicolaou anormal, e uma série de testes revelou células cancerosas em seu colo do útero. Era fevereiro de 2011 e ela era recém-casada; ela e o marido, Ben, estavam ansiosos para começar uma família. 'No início, parecia: Isso é terrível, mas podemos superá-lo', diz sua irmã, Jessica Banov, 41, de Raleigh, NC. Afinal, Rachel era o tipo de garota que comemorava seu aniversário tendo aulas de trapézio: ela era tenaz e corajosa. E ela nunca perdeu uma visita de obstetrícia / ginecologia. Ela levava sua saúde a sério.
Embora a grande maioria das mulheres sobreviva ao câncer cervical em estágio inicial, o caso de Rachel foi complicado porque a doença já havia atingido dois nódulos linfáticos. Ela logo passou por cirurgia, quimioterapia e radioterapia - e começou a planejar uma viagem a Bali e à Coréia para o outono. 'Rachel adorava viajar. Ela sempre fazia grandes planos com planilhas enormes ”, lembra Jessica. Então, em agosto, poucos meses depois de ela terminar o tratamento, os médicos de Rachel encontraram novos tumores em seu abdômen.
'Foi quando a luta se tornou diferente', diz Jessica. 'Os médicos tentaram de tudo, mas o câncer continuou a se espalhar.' Rachel se importava menos em ver o mundo agora. “Era mais sobre os pequenos momentos que ela temia perder”, disse Jessica. Um dia, Rachel insistiu em levar o vestido de casamento da irmã para comprar, embora Jessica não fosse noiva. 'Eu coloquei os vestidos mais loucos e tiramos muitas fotos. Ela queria que tivéssemos essa experiência juntos.
Em março de 2012, apenas 13 meses após seu diagnóstico, Rachel morreu. Quatro anos depois, Jessica ainda se pergunta como isso pode ter acontecido. 'Rachel foi informada e pró-ativa. Ela fez tudo certo ', diz Jessica. 'Mas ainda há muito que não sabemos sobre esses cânceres.'
'Rachel foi informada e pró-ativa. Ela fez tudo certo. Mas ainda há muito que não sabemos sobre esses cânceres. '
Por quase 40 anos, os cânceres ginecológicos - o termo genérico usado para uma coleção de doenças, das quais os cânceres cervicais, ovarianos e uterinos são os mais comuns, seguidos pelos vaginais e vulvares - receberam uma fração da atenção dada a esses outros, câncer feminino muito mais conhecido. Quando a Fundação Susan G. Komen lançou sua primeira fita rosa em 1982, apenas 74% das mulheres diagnosticadas com câncer de mama em estágio inicial viviam mais de cinco anos. Bilhões de dólares de pesquisa depois, quase 99% das mulheres desse grupo sobreviverão além desse parâmetro. Foi uma luta longa e árdua, mas os especialistas concordam: estamos vencendo a guerra contra o câncer de mama por quase qualquer medida médica. Enquanto isso, cerca de 98.000 mulheres por ano são diagnosticadas com algum tipo de câncer ginecológico e, embora seu número geral seja menor (em comparação com 230.000 para o câncer de mama), essas doenças são mais difíceis de detectar, se espalham mais rapidamente e matam mais mulheres que afetar. Apenas 68% das pacientes com câncer cervical e menos da metade das pacientes com câncer ovariano sobrevivem cinco anos após o diagnóstico. Ainda assim, em 2014, os Institutos Nacionais de Saúde aprovaram US $ 682 milhões em doações para pesquisas sobre câncer de mama e apenas US $ 131 milhões para câncer de ovário, enquanto os cânceres cervical e uterino receberam ainda menos. “Não se trata de priorizar um tipo de câncer em detrimento de outro”, explica Ginger Gardner, M.D., um oncologista ginecológico do Memorial Sloan Kettering Cancer Center, na cidade de Nova York. 'Médicos, pesquisadores e mulheres precisam se unir para lutar contra todas essas doenças.' E para fazer isso, precisamos entender o que está nos impedindo.
Um câncer que as pessoas ainda sussurram sobre
Incrivelmente, o constrangimento - falar sobre 'aquela parte' do corpo de uma mulher - ainda é uma barreira para tomar consciência dos cânceres ginecológicos totalmente comuns. Tamika Felder, de Upper Marlboro, MD, passou por isso quando foi diagnosticada com câncer cervical há 14 anos. 'Você provavelmente aprendeu isso dormindo com alguém', ela se lembra do marido de uma amiga dizendo. Os pesquisadores estavam começando a divulgar as descobertas de que uma infecção sexualmente transmissível chamada papilomavírus humano (HPV) causa a maioria dos tipos de câncer cervical, assim como muitos tumores vaginais, vulvares e anais. 'Eu me senti envergonhada', disse Tamika. Ela temia falar sobre o câncer quando estava namorando (agora ela está feliz no casamento). 'Eu sempre pensei: o que essa pessoa vai pensar, se pesquisar meu tipo de câncer no Google? O estigma é muito, muito real. '
Benedetto Cristofani Também está totalmente fora do lugar. Aos 39 anos, mais de 50% das mulheres americanas estarão infectadas com uma das nove cepas de HPV que têm maior probabilidade de causar verrugas ou câncer, de acordo com um estudo publicado no Journal of Infectious Diseases. 'E sabemos que a estimativa é baixa', diz Patti Gravitt, Ph.D., epidemiologista da Escola de Saúde Pública do Instituto Milken da Universidade George Washington em Washington, DC. Na verdade, existem 150 cepas no total, uma dúzia das quais pode causar câncer. “A maioria de nós vai acabar com pelo menos uma infecção por HPV durante a vida”, explica Gravitt.
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'Não é nada para se envergonhar; O HPV é realmente um vírus de oportunidades iguais. ' Enquanto isso, as causas da maioria dos outros cânceres ginecológicos são desconhecidas ou possivelmente genéticas, embora ainda possam ser vistas como tabu. “Vemos muito o câncer de estômago nas árvores genealógicas, e muitas vezes é um eufemismo para um câncer ginecológico sobre o qual não era considerado apropriado falar”, disse Joy Larsen Haidle, ex-presidente da Sociedade Nacional de Conselheiros Genéticos. Pode parecer antiquado, mas a inquietação persiste. “Muitas vezes parece que voltamos ao ponto em que estava o câncer de mama algumas décadas atrás, quando nem todos se sentiam à vontade para falar sobre seios”, diz Gardner, que trabalha em estreita colaboração com a Fundação para o Câncer Feminino.
Você deve fazer um teste genético?Aproximadamente 24 genes foram associados ao câncer de ovário sozinho. Discuta seu histórico familiar com seu médico: ele pode sugerir testes genéticos, que podem ajudá-lo a decidir se você precisa de exames mais frequentes ou mesmo de cirurgia preventiva.
Essa relutância inspirou Tamika a lançar uma organização sem fins lucrativos chamada Cervivor, que ensina outras sobreviventes a falar sobre o câncer cervical e o HPV e a defender a vacina contra o HPV, que pode prevenir as cepas mais comuns do vírus que causam câncer. O Centro para Controle e Prevenção de Doenças (CDC) recomenda que seja dado a meninas e meninos com 11 ou 12 anos de idade, mas isso foi recebido com controvérsia, pois os oponentes temem que inocular crianças possa encorajar a promiscuidade. Não há evidências para apoiar isso: 'A pesquisa mostra que tomar a vacina contra o HPV não leva os adolescentes a se tornarem mais sexualmente ativos ou a começarem a fazer sexo mais jovens', diz Lauri Markowitz, M.D., um médico epidemiologista do CDC. “Trata-se de prevenir o câncer”, diz Tamika. 'Não posso acreditar que temos uma vacina, mas algumas pessoas não querem usá-la.'
Você tem que encontrar para tratá-lo
O escrúpulo em torno da saúde abaixo da cintura pode afetar o consultório médico, onde os especialistas dizem que as mulheres às vezes hesitam em falar sobre seus sintomas. 'Podemos dizer que as mulheres não ficam felizes em estar lá a maior parte do tempo', diz Mary Jane Minkin, M.D., professora clínica de obstetrícia e ginecologia na Escola de Medicina de Yale em New Haven, CT. 'E de vez em quando, quando saímos da sala, um paciente dirá:' A propósito, estou tendo alguns problemas ... '' O que se segue, diz ela, é muitas vezes a revelação tímida de uma situação complicada emitir.
Erin Rothfuss gostaria de ter conversas mais envolventes com seu médico. Seus períodos pioraram progressivamente durante três anos: 'Eu sabia que isso era estranho para mim, mas hesitei em forçar por respostas', diz ela. 'É fácil descartar esses sintomas porque eles podem parecer muito vagos.' Só quando ela se mudou é que seu novo obstetra / ginecologista decidiu realizar um ultrassom. Ela encontrou cistos e marcou uma consulta para removê-los, lembra Erin, agora com 44 anos e advogada em San Francisco. “Ela disse que provavelmente seria necessária uma cirurgia laparoscópica simples, que deveria levar apenas 45 minutos”, diz ela. 'Acordei cinco horas depois para saber que eles haviam realizado uma histerectomia total porque eu tinha câncer de ovário no estágio III' - uma decisão que salvou sua vida. “Sou grata por nunca ter desejado filhos, mas ainda assim foi doloroso ter aquela porta fechada com força”, diz ela. No entanto, Erin é uma das sortudas: após quimioterapia intensiva, ela está livre do câncer há seis anos.
Por que os médicos de Erin não sabiam que seus cistos eram cancerígenos até começarem a cortá-los? Porque os cientistas ainda não desenvolveram uma maneira de rastrear tumores quando eles estão enterrados bem no fundo da pélvis. Incrivelmente 70% dos cânceres de ovário atingem o Estágio III ou IV antes de serem diagnosticados - e, nesse ponto, a doença está tão avançada que a taxa de sobrevivência de cinco anos pode chegar a 17%. “O seio fica do lado de fora do corpo, o que torna mais fácil rastreá-lo e entendê-lo”, explica Gardner. - Mas os tumores nos ovários começam minúsculos. E suas células rapidamente se desprendem - basta algumas células cancerosas flutuando livremente na pélvis e é um jogo diferente. Em uma pesquisa nacional com 521 ginecologistas, conduzida por pesquisadores da Universidade da Califórnia, em San Francisco, quase 50% acreditavam que os exames pélvicos eram 'muito importantes' na detecção do câncer de ovário. Mas o exame não é aprovado como uma ferramenta de triagem, uma vez que não pode detectar a doença cedo o suficiente para melhorar drasticamente os resultados do tratamento. 'Podemos dizer às mulheres para ficarem atentas a sintomas como dor abdominal, inchaço ou menstruações anormalmente intensas', diz John Micha, M.D., oncologista ginecológico em Newport Beach, Califórnia, e presidente da Fundação Nancy Yeary Women's Cancer Research. 'Mas, quando uma mulher percebe alguma coisa, o câncer provavelmente já se espalhou.'
'Fui fazer um procedimento laparoscópico simples e acordei cinco horas depois para saber que eles haviam realizado uma histerectomia total.'
Para detectar o câncer de ovário mais cedo, os cientistas precisam encontrar alguma mudança mais sutil no corpo da mulher, que aconteça antes que o tumor possa ser sentido por um médico. Um marcador sanguíneo conhecido como CA-125 é elevado em pacientes com câncer de ovário e há muito tempo é usado para rastrear a doença assim que uma mulher é diagnosticada. Mas como os níveis de CA-125 também flutuam por razões não cancerosas, incluindo gravidez, ele foi descartado como uma ferramenta de detecção em potencial - até que um recente estudo britânico sugeriu um algoritmo para analisar os níveis de CA-125 em mulheres pré-cancerosas, alimentando o burburinho da mídia sobre um câncer de ovário revelador teste. A pesquisa foi saudada com cautela pela comunidade médica, embora um grupo de especialistas nos Estados Unidos deva divulgar um comunicado nesta primavera sobre o que isso significa para as mulheres. 'Esperamos que isso possa nos ajudar a identificar mulheres com maior risco', disse Carmel Cohen, M. D., oncologista ginecológica do Hospital Mount Sinai em Nova York e presidente do Grupo de Aconselhamento do Câncer Ginecológico da American Cancer Society.
A notícia é um pouco melhor para o câncer uterino. Embora não haja rastreamento, seu primeiro sintoma - sangramento inexplicável - tende a se manifestar no início da progressão da doença. “Diagnosticamos a maioria desses casos no Estágio I, quando a taxa de cura é de 95%”, diz Micha. Ainda assim, a responsabilidade recai sobre as mulheres para relatar seus sintomas rapidamente: uma vez que a doença atinge os nódulos linfáticos, a taxa de sobrevivência de cinco anos cai para 68%. Ele despenca ainda mais se o câncer se espalhar em outras partes do abdômen ou pulmões.
O câncer cervical é o único desses tipos de câncer a ter uma ferramenta de rastreamento confiável. “Desde que o exame de Papanicolaou se tornou o protocolo padrão, o número de cânceres cervicais invasivos que observamos a cada ano passou de 100.000 para 10.000”, diz Cohen. Em alguns casos, o esfregaço de Papanicolaou até previne o câncer, permitindo que os médicos encontrem e tratem células e lesões que podem levar ao câncer cervical, bem como alguns cânceres vaginais e vulvares, antes que se tornem um problema maior. Mas as novas diretrizes da Força-Tarefa de Serviços Preventivos dos Estados Unidos sugerem que muitas mulheres podem passar de três a cinco anos entre os exames de Papanicolaou. Essa lacuna preocupa alguns médicos. 'Isso pode significar que as pessoas não vão ver o médico de jeito nenhum, e você deve fazer isso uma vez por ano, quer faça um teste de Papanicolaou ou não', diz Minkin, observando que também tem havido alguma controvérsia sobre se as mulheres precisam ter um exame pélvico anual. Ela acredita que deveriam: 'Para começar, é uma oportunidade de discutir maneiras de controlar o risco de câncer, desde controlar o peso até começar a tomar a pílula.'
Para Erin, a sobrevivente do câncer de ovário, a mensagem é clara: 'Você precisa conversar com seu médico se estiver preocupada. E mesmo que seu médico diga que está tudo bem, não tenha medo de pressioná-los com mais força. Não tem certeza do que dizer? Tente 'provar para mim que isso não é câncer', sugere Cohen. Agressivo? sim. Mas necessário.
Seja seu próprio advogado:Com tão poucos exames, é importante cuidar da sua saúde. Consulte sua ginecologista todos os anos para que ela possa acompanhar quaisquer alterações, não importa o quão pequenas elas pareçam. E informe-se sobre as ferramentas e sintomas listados aqui.
Tão poucas opções e um relógio tiquetaqueando
Com os diagnósticos acontecendo no final do jogo, uma mulher com câncer ginecológico precisa do melhor tratamento e rapidamente. Mas simplesmente não há oncologistas ginecológicos suficientes. “Esta especialidade requer treinamento extensivo”, observa Micha. 'Estamos formando apenas cerca de 35 novos bolsistas a cada ano.' Menos de 60 por cento dos pacientes já viram um oncologista ginecológico, em parte porque eles são encontrados principalmente em centros de tratamento de alto volume em vez de hospitais locais (encontre um centro digitando seu código postal emFoundationforwomenscancer.org) É mais provável que esses médicos tenham acesso aos novos tratamentos mais promissores - mas mesmo alguns deles ainda são muito experimentais para estarem amplamente disponíveis ou cobertos por seguro.
Mas quando uma mulher encontra o especialista certo e recebe tratamento de ponta, há momentos de verdadeira esperança. Stacey Cannone, uma contadora de 41 anos de Lynbrook, NY, conheceu Gardner há seis anos, quando uma série de exames de Papanicolaou anormais revelou adenocarcinoma endocervical em estágio inicial, uma forma incomum de câncer cervical. Stacey era recém-casada na época. 'Você nunca pensa que seu primeiro ano de casamento vai envolver seu marido aprendendo a trocar seu cateter urinário porque você acabou de fazer uma cirurgia de câncer', diz ela. E assim que ouviu o câncer, Stacey disse: 'Eu já estava pegando a ideia de ter um filho e jogando-a no lixo'.
O tratamento tradicional para o câncer de Stacey é uma histerectomia total, porque retirar todos os órgãos reprodutivos é a maneira mais definitiva de garantir que as células cancerosas sejam completamente removidas. Gardner, no entanto, estava determinado a preservar a fertilidade de sua paciente junto com sua vida. Então, ela realizou uma cirurgia conhecida como traquelectomia radical, removendo o colo do útero e a parte superior da vagina de Stacey, mas deixando seus ovários e útero no lugar, bem como um novo procedimento que ajuda os médicos a avaliar melhor os nódulos linfáticos. Hoje, Stacey está livre do câncer há mais de cinco anos - e deu à luz uma menina em dezembro.
Benedetto Cristofani A história de Stacey não é típica, mas deveria ser. Os cânceres ginecológicos ainda estão esperando por um grande número de mulheres para exigir melhores pesquisas e mais financiamento. “Se cada pessoa nos Estados Unidos doasse um dólar, haveria dinheiro suficiente para estabelecer um Komen para qualquer número de cânceres”, diz Micha, referindo-se à poderosa instituição de caridade para o câncer de mama, Susan G. Komen. E sim, mesmo pequenas doações ajudam. “Cerca de 80% de nossas bolsas de pesquisa são financiadas por grupos de defesa e famílias”, disse Karen Carlson, diretora executiva da Fundação para o Câncer Feminino. Simplificando: 'Conscientização se traduz em dólares de pesquisa', diz ela. Ao longo dos anos, houve histórias que ocuparam as manchetes para nos lembrar como esses cânceres são devastadores, como a morte da comediante Gilda Radner nos anos 80 e a recente batalha da estrela country Joey Feek contra o câncer cervical, compartilhada com coragem e beleza nas redes sociais. Mas cabe a todos nós manter o câncer feminino na consciência coletiva. Se você já deu seu dólar ou 20, há passeios para participar (confira globeathon.com para todos os cânceres femininos e tealwalk.org para câncer de ovário), fitas para usar (azul-petróleo para o ovário, pêssego para o útero, lavanda para todos câncer feminino) e conversas francas com seus próprios médicos, bem como com sua mãe, suas irmãs e seus amigos.
'No final, a morte de Rachel foi uma perda de grande potencial', disse Jessica Banov sobre sua irmã. 'Se ela tivesse sobrevivido, seria ela quem advogaria por mais pesquisas e testes.' Pouco mais de um mês antes de morrer, Rachel Banov Gould escreveu um blog sobre o aniversário de um ano de seu diagnóstico. 'Não é aqui que eu deveria estar', disse ela sobre o câncer que havia se espalhado para seus pulmões e estava desafiando todos os tratamentos disponíveis, interrompendo implacavelmente seus planos para as viagens que esperava fazer e os filhos que ela ansiava ter. - Mas vou lhe dizer uma coisa, ainda não vamos desistir. Não podemos desistir também.